Каково это - жить со СПИДом в современной Москве

 

МЕНЮ


Главная страница

РАЗДЕЛЫ


Атипичная пневмония
Африканская чума свиней
Вирус mers
Вирус Эбола
Корь
Лихорадка Денге
СПИД
Туберкулез
Холера
Эпидемия Гриппа

АРХИВ


Ноябрь 2015 (64)
Октябрь 2015 (109)
Сентябрь 2015 (121)
Август 2015 (57)
Июль 2015 (59)
Июнь 2015 (97)
Май 2015 (19)
Апрель 2015 (23)
Март 2015 (57)
Февраль 2015 (47)
Январь 2015 (79)
Декабрь 2014 (89)
Ноябрь 2014 (101)
Октябрь 2014 (48)

2015-11-17 20:31




«Афиша» поговорила с человеком, обнаружившим, что он уже семь лет живет с ВИЧ-инфекцией и попавшим из мира московского благополучия в больницу на Соколиной Горе. В этом рассказе много обнадеживающего - от возможностей современной терапии до поддержки со стороны близких и друзей.

До диагноза все было хорошо, как у всех людей, - много работал, проводил время с друзьями, путешествовал. Жил как любой московский парень: зарабатывал не слишком много, но на жизнь хватало.

О диагнозе я узнал в 2012 году. Перед этим я ходил на яхте со своими друзьями, которые перегоняли лодку из Испании в Португалию. Оттуда я отправился на велосипеде в Стокгольм: ехал 42 дня, а потом вернулся в Москву. Был в своей лучшей физической форме, набрался сил, вышел на работу, а потом отравился и целую неделю чувствовал себя ужасно. В больнице мне сказали, что это какая-то инфекция. Я сдал анализы и выяснил, что у меня ВИЧ. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, была высокая температура. Продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу.

Это была вторая инфекционная больница на Соколиной Горе. ВИЧ у нас лечится на государственном уровне - попасть в частную клинику с таким диагнозом нельзя. Остается только бесплатное государственное лечение - с одной стороны, это плюс, потому что лечение дорогое. При этом из тех, кто лежит в больнице с таким диагнозом, восемьдесят процентов оказываются героиновыми наркоманами. А где героин, там криминал и тюрьма. Когда я попал в палату, первое, что меня спросили, - «белый» ли я, а я даже не понимал, что это такое. Тогда меня спросили, сидел ли я. Я говорю, нет, не сидел, - ну, значит, «белый». В палате было четыре человека, из них трое лежали спокойно, а четвертый, голый и в памперсах, был привязан руками и ногами к кровати, дергался и стонал. Мне сказали, чтобы я не обращал на него внимания. У него был энцефалит, и он все время дергался и сбрасывал с себя все капельницы. В больнице таких было много: энцефалит - сопутствующая СПИДу болезнь.

Все люди, которые окружали меня, успели побывать в тюрьме, сидели на героине, а я городской мальчик: путешествия, походы по морю, велосипеды, «Стрелка», «Солянка». Первую ночь я вообще не спал - так было страшно и странно, плакал постоянно. Долго скрывал свой диагноз от родных, пока они по моему голосу не поняли, что что-то не так. Если они мне звонили, я говорил, что на уроке. Когда начал задыхаться, меня наконец спросили, что же случилось. Тогда все плакали, а теперь уже оправились.

В первой больнице было тяжело: очень много смерти. В моей палате два человека умерли на моих глазах. По коридору постоянно возили черные пакеты. Я никогда еще не видел смерть так близко. Когда человек умирает, его раздевают, заворачивают в пакет, собирают вещи, дезинфицируют кровать, а через неделю приходит новый чувак с тем же диагнозом. А за окном был февраль, серость и слякоть.

Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. У здорового человека их должно быть минимум 1200, а после первых моих анализов ко мне пришел врач и сказал, что мой иммунный статус 17 единиц (т. е. процентов: врачи могут не только считать общее количество лимфоцитов на миллилитр крови, но и измерять их в процентах от общего количества белых клеток крови. В норме этот показатель - около 40%) и несколько тысяч вирусов. Я спрашиваю, что это значит, а он говорит: ничего хорошего. Я спрашиваю, не довел ли я себя хотя бы до СПИДа? А он отвечает: вы давно уже в СПИДе. ВИЧ - это просто вирус в крови, а СПИД - это сама болезнь. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни - энцефалит, туберкулез, даже простой грипп. В основном люди лежат с такими диагнозами. Тебя лечат от различного спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые давят активность самого вируса.

Сейчас в Европе и Америке ВИЧ не является смертельным заболеванием, он исключен из этого списка. ВИЧ считается хронической болезнью: с вирусом можно прожить долгую жизнь при условии, что будешь принимать терапию всю свою жизнь. Рак по-прежнему считается неизлечимой болезнью, а ВИЧ - болезнь хроническая, даже у нас в России, хотя в регионах с лечением, конечно же, намного сложнее.

В больнице я пролежал месяц. Меня проверяли на все возможные болезни, у меня открылся туберкулез, выявили цитомегаловирус, который носится по всему телу и разрушает органы. Тогда было совсем тяжело: каждый день приходил врач и говорил, что еще у меня не так, и от этого казалось, будто я опускаюсь все ниже и ниже.

Я рассказал о диагнозе самым близким друзьям, а они рассказали своим. Это самые лучшие люди на свете: собрались в секретную группу, скидывались деньгами на крайний случай. ВИЧ у нас лечат по прописке - я прописан в своем городе и в нем же должен был встать на учет, чтобы получать лекарства. Понятно, что чем дальше от Москвы, тем лечение хуже. Мои друзья рассчитывали разные варианты, не говоря мне о них, - вплоть до того, чтобы отправить меня лечиться за границу или покупать мне лекарства в Москве. А лекарства дорогие: на тот момент в месяц моя терапия стоила бы тысяч тридцать.

Но все это не понадобилось: у меня открылся туберкулез. Оказывается, туберкулезные палочки есть у нас у всех - и обострение происходит, когда организм слабеет. Меня отправили в Солнечногорск в тубдиспансер. В Москве есть три диспансера для ВИЧ-инфицированных, но в Солнечногорск отправляют тех, кто без прописки: иногородних и бомжей. Там я провел два месяца.

Кругом были только зэки, все на героине, вечером сестры запирались в ординаторской, потому что им было страшно. Все употребляют наркотики, много пьют. В пятницу я звоню своим друзьям, они говорят, что отдыхают - «Симачев», «Солянка», «Энтузиаст», «Стрелка». Мои соседи тоже отдыхали - каждый в меру своих возможностей. Поскольку я не сидел, меня и не трогали: у них такая система, что если ты нормальный чувак, тебя вполне могут оставить в покое. Хотя там был один, который все время денег просил. Так тебя проверяют: даешь им один раз денег - тогда все, начинают доить. Поэтому до последнего ты сидишь и повторяешь: нету денег, нету денег. А они давят по-умному, без угроз, но все равно страшно: я ни разу не дрался.

Проверка адская, конечно, а люди они такие: когда говоришь с ними о детстве и погоде - все нормально, а потом в какой-то момент у них начинается героиновый период, и разговаривать уже не о чем. Все врачи знают об этом - но лечат как могут. Выгоняют только тех, кто ведет себя совсем неадекватно. А через какое-то время эти люди снова возвращаются, и все начинается заново. Все они, конечно же, обречены - один говорил напрямую, что не проживет долго. Все очень молодые, большинству и сорока нет, здоровые мужики, им бы работать - но нет.

Потом у меня стало портиться зрение. Нашли некроз сетчатки и отвезли в Москву, в седьмой туберкулезный диспансер, где рядом глазная клиника. Я тогда практически ослеп, не мог читать, не видел лиц. Сейчас вернули зрение, но частично: я могу читать и вижу, но все еще немного двоится в глазах. Состояние зависит от моего основного диагноза - если все будет ухудшаться, то и зрение ухудшится.

Все это происходило уже в Сокольниках, куда мои друзья приходили каждый день. Это было очень трогательно и поддерживало меня: друзья поддерживали, приносили поесть. Я стал выздоравливать и ел как лошадь, потому что за время болезни очень истощал, не мог даже свои тимберленды на ногах поднять. А тут вернулись силы, я встал и стал ходить. И ел, ел и ел. Мои друзья выстроили график посещений, даже спорили, кто из них и когда ко мне пойдет, говорили друг другу: ты уже был, теперь моя очередь. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся.

Еще до госпитализации я работал в одной логистической компании. Когда сказал руководству, что лег в больницу, директор выписал мне материальную помощь, хотя я и не состоял в штате. Так мне стало понятно, что все люди добрые, и я - пример того, какими все могут быть отзывчивыми.

А в августе меня выписали. Через некоторое время устроился к друзьям в JNBY велокурьером. Приходил в себя, заново социализировался - соседи по палате были совсем другой реальностью. Это был странный сонный период, когда нужно было понять, как жить дальше с этим диагнозом. Зрение ухудшилось, стало неудобно читать книги, это меня расстраивало больше всего.

С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на федеральный учет. Каждые три месяца я хожу в этот федеральный центр и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Нужен режим, хороший сон, необходимо правильно питаться. До диагноза я на самом деле много пил. Сейчас могу себе позволить бокал вина за ужином или пиво безалкогольное, и все. Мне кажется, даже это много, надо полностью отказаться от алкоголя, но пока не получается. Работаю в полную силу, как раньше. Путешествую, опять же. Сейчас приехал в Сан-Франциско, в прошлом году катался по Европе. Если честно, хочется поскорее вернуться в привычное русло: в Москве я уже перестал жить с постоянной мыслью, что у меня СПИД или ВИЧ. Друзья относятся ко мне так, как будто все по-старому. Хотя, конечно же, это не правда.

Каждый день мне надо вставать в девять утра: лекарства ядовитые, и нужно поесть до за час того, как их принимать. Это самое сильное ограничение в моей жизни - раньше я питался нерегулярно, как и все, а сейчас надо постоянно есть, завтракать и ужинать. Нужен четкий режим, который исправно соблюдать получалось после больницы: когда мы тусили, друзья выгоняли меня домой в десять или одиннадцать вечера. А сейчас я не так активно тусуюсь, как раньше. Лекарства надо принимать постоянно: если я прекращу хотя бы на день, то вирус активируется. А когда вирус на нуле, я здоров.

ВИЧ - это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. Хотя одиночество очень давит. У меня друзья, семья, я не одинок, после болезни сблизился с мамой и сестрой, но то, что я один, очень сильно давит на меня. Это тяжело. А в остальном жизнь такая, как раньше.

ВИЧ - это не приговор. Да, диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что связано с этим - люди сразу ставят на тебе клеймо. Вокруг ракового больного витает ореол героизма - раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, боятся.

Честно говоря, если бы не ВИЧ, я бы спился, наверное, - с алкоголем у меня были очень сильные проблемы. Каждую неделю я пил до беспамятства и не помнил, что происходило ночью. А так из-за того, что мне надо вести здоровый образ жизни, я почти не пью, бросил курить, встал на сноуборд. Начал бегать, питаюсь здоровой пищей. Сначала я делал это вынужденно, а теперь получаю удовольствие. Я знаю, что умру старым человеком и своей смертью - а не потому, что у меня СПИД. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит, - туберкулез же раньше тоже не могли победить? А сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску, - это мое одиночество.

Я должен принимать ядовитые таблетки, которые постоянно разрушают флору кишечника. Если я не пью кефир, то у меня постоянная диарея. Я покрыт прыщами, как подросток. У меня постоянный метеоризм, он меня просто убивает. Но это мелкие бытовые вещи. А в целом вся эта ситуация, конечно, очень сильно изменила меня: я вышел из больницы с чувством, что ничего не боюсь и на все способен.

Когда понимаешь, что смертен, то это может разрушить тебя, а может помочь понять, что ты абсолютно свободный человек. Если бы я захотел уехать в другую страну, меня бы ничто не остановило. Но уезжать из России не хочется. Моя жизнь - люди, которые меня окружают, семья и друзья, а они в России. Люди - это самое главное в жизни. Не имея ни копейки за душой, я чувствую себя невероятно богатым человеком.

Из планов на будущее - научиться плавать и получить права. Я был бы счастлив кого-нибудь встретить, но не строю иллюзий и никого не ищу. Для меня важна моя семья и моя дочь. Прекрасно, что она родилась до того, как у меня нашли диагноз: оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Я проверялся, но анализы каждый раз показывали, будто у меня нет вируса. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут такую безалаберную сексуальную жизнь, как я: часто бывало, что я просыпался пьяный и не понимал, с кем же я проснулся. Я всегда предохранялся и буквально два раза об этом забыл - и это стало той глупостью, которая меняет всю жизнь.

 


Источник: m.gorod.afisha.ru