Лиссабонский пациент: человеку с ВИЧ скоро исполнится 100 лет

 

2018-12-27 15:19




Иногда опираясь на трость, Мигель держится уверенно, пока проходит по заполненным коридорам городской больницы в пригороде Лиссабона. Кроме трости, частичной потери слуха и зрения, что неудивительно, принимая во внимание его возраст, Мигель являет собой образец здорового пожилого человека. Вместе с тем Мигель живет с диагнозом ВИЧ почти двадцать пять лет.

В готовящемся к публикации исследовании «Лиссабонский пациент» Мигеля (это его ненастоящее имя) называют самым старым пациентом, живущим с ВИЧ, в мире.

«Я счастлив, — слышится мягкий голос пожилого человека во время интервью каналу CTV news, он говорит через переводчика, находясь в португальской больнице. — Я не испытывал лишений и неприятностей все эти годы».

С его лучистыми серо-голубыми глазами на добродушном гладко выбритом лице, одетый в коричневый пиджак и шерстяной джемпер, Мигель создает впечатление настоящего джентльмена. Лиссабонский пациент не относит себя к «особому случаю», но другие, конечно же, так не считают.

«Разумеется, сто лет — это нечто особенное, — рассказывает специалист по лечению ВИЧ, доктор Джованни Гуаральди из своего офиса в городе Модене, Италия. — Этот человек является символом надежды для всех людей, живущих с ВИЧ».

Когда Гуаральди впервые услышал эту историю от одного из португальских врачей Мигеля, который проходил практику в его инновационной клинике по лечению ВИЧ у пожилых людей в Модене, он сразу понял, что об этом человеке нужно поведать миру.

«Мы должны рассказать людям, — говорит он. — В мире так много людей, живущих с ВИЧ и воспринимающих свой диагноз как нечто устрашающее. В то время как на самом деле вы можете обеспечить себе активную и здоровую старость, несмотря на жизнь с хронической болезнью».

В 2004 году, когда Мигель впервые попал в больницу в пригороде Лиссабона, он страдал редкой формой лимфомы и колита, а его показатель числа CD4-лимфоцитов, наиболее важных клеток иммунной системы, был критически низким. Вскоре врачи выяснили, что заболевания появились в результате СПИДа — терминальной стадии ВИЧ-инфекции.

«Если бы мы вовремя не начали лечение, у Мигеля, скорее всего, развились бы другие инфекции и злокачественные образования», — рассказывает лечащий врач Мигеля Энрике Сантос.

Мигелю пришлось пройти несколько болезненных курсов химиотерапии. Как только его состояние стабилизировалось, врачи решили атаковать вирус с помощью агрессивной и довольно токсичной комбинации из восьми антиретровирусных препаратов. Вначале у доктора Сантос были опасения.

«Учитывая возраст пациента, у меня были сомнения в целесообразности его лечения, — вспоминает Сантос. — Все шло хорошо, но могло пойти по-другому в любой момент. Могли возникнуть токсические эффекты. Он мог просто не выдержать лечения или пропустить прием препарата. Мы должны были учитывать все возможные варианты развития событий».

Точно неизвестно, когда и как Мигель инфицировался ВИЧ, сам он не желает это обсуждать. По оценкам врачей, он прожил с вирусом около десяти лет к тому времени, когда в 84 года ему поставили диагноз. По мнению врачей, он инфицировался в результате незащищенного гетеросексуального контакта.

Пятнадцать лет назад Мигель был на волоске от смерти, сегодня у него стабильный показатель числа CD4-клеток и неопределяемая вирусная нагрузка, он не может инфицировать другого человека. Иначе говоря, лиссабонский пациент здоров настолько, насколько может быть здоров 99-летний человек. Будучи почти полностью независимым, он живет один, получая минимальную помощь в повседневных делах от члена семьи, проживающего в том же здании.

«Бог мой, я никогда не встречала такого пожилого пациента, живущего с ВИЧ. Единственная причина, по которой он здесь, — препараты, оказавшиеся эффективными и способные держать вирус под контролем»

«Я вполне хорошо себя чувствую и не хочу никого обременять, — говорит Мигель. — Я способен справиться с ежедневной рутиной: одеться, обуться или лечь спать. Все это я делаю дома самостоятельно».

По словам врачей, ключ к успешному лечению Мигеля состоял в том, что он скрупулезно относился к приему антиретровирусной терапии.

Инес Пинтассилго — ординатор, работающий вместе с доктором Сантос. Последние три года она также занималась лечением Мигеля. И именно она привлекла внимание Гуаральди к этому пациенту.

«Я подумала: „Бог мой, я никогда не встречала такого пожилого пациента, живущего с ВИЧ“, —  вспоминает Инес. — Единственная причина, по которой он оказался здесь, — препараты, оказавшиеся эффективными и способные держать вирус под контролем. Если бы он не проходил терапию, он был бы совсем в другом состоянии. Здоровый образ жизни и генетика тоже сыграли не последнюю роль».

«Частично благодаря Мигелю я пришла к выводу, что самого вируса недостаточно, дабы предугадать, как и сколько вы будете жить, — нужно принимать во внимание все факторы, — объясняет она. — Мигель вел активную жизнь, работал до последнего, и он никогда не пил и не курил. Его родители дожили почти до ста лет. Для меня было важно осознать, что, даже если вирус под контролем, остальные факторы также существенны».

Инес описывает Мигеля как «выжившего человека с хорошим состоянием здоровья». Сегодня его режим приема терапии состоит из двух таблеток на ночь. Сам Мигель связывает свое чудесное долголетие, намного превышающее среднюю продолжительность жизни в любой развитой стране, с вещами более прозаичными.

«Я сумел дожить до такого почтенного возраста, потому что каждый вечер перед сном выпиваю чашку чая с лимоном, — объясняет он. — Я беру ломтик лимона с кожурой и мякотью и варю его пять минут, в конце добавляя чайную ложку меда».

Несмотря на то, что у Мигеля есть возможность стать символом надежды для 39,9 миллионов человек, живущих с ВИЧ, по всему миру, его семья попросила канал CTV news не показывать его лица и не раскрывать настоящего имени.

«На его примере людям, живущим с ВИЧ, будет легче до конца осознать, что вирус больше не равняется смерти»

«Сейчас все не так, как было десять или двадцать лет назад, но стигматизация все же имеет место быть. В основном из-за того, что вы можете инфицироваться через секс или наркотики», — говорит доктор Сантос.

Оба врача уверены, что история Мигеля должна быть обнародована. Поэтому в сотрудничестве с доктором Джованни Гуаральди и другими коллегами они готовят к публикации описание этого случая из их практики.

«На его примере людям, живущим с ВИЧ, будет легче до конца осознать, что вирус больше не равняется смерти. Я думаю, в этом главный вывод: принимая терапию, можно жить так же долго и хорошо, как другие люди», — добавляет Сантос.

«Мне кажется, его случай может научить нас, что вы можете жить с ВИЧ, пока контролируете ваш образ жизни и сопутствующие заболевания», — замечает Пинтассилго.

От смертного приговора к нормальной жизни

Историю лиссабонского пациента сделали возможной последние достижения в лечении ВИЧ.

Энтони Фаучи — американский иммунолог, занимающийся исследованиями ВИЧ в Национальном институте здравоохранения с 1981 года — с начала эпидемии, когда только стали появляться истории о таинственной смертельной болезни, уносящей жизни молодых геев в Америке.

«В начале эпидемии, когда я заботился о своих пациентах, медиана выживаемости составляла около года, — рассказывает Фаучи для CTV news из Вашингтона, где он все еще работает. — У меня было предчувствие, что вирус стремительно распространится. К сожалению, я оказался прав».

«Вы могли пойти танцевать на вечеринку в субботу вечером, к утру воскресенья почувствовать, как будто немного перебрали, в понедельник слечь с серьезной простудой, а к среде вам уже было тяжело дышать. В пятницу вы обнаруживали себя в больнице, а к концу недели человек умирал — все могло происходить с такой скоростью, — рассказывает Тим Маккэскилл, активист и учредитель движения  AIDSACTIONNOW! в 1980-х годах. — Как будто вы солдат на войне, наблюдающий, как ваши товарищи умирают, и вы гадаете, когда настанет ваш черед».

Сегодня, по словам Фаучи, благодаря выдающимся достижениям науки люди с ВИЧ могут прожить еще пятьдесят лет с момента постановки диагноза.

«Мы достигли почти нормальной продолжительности жизни», — подчеркивает он.

«Вы могли пойти танцевать на вечеринку в субботу вечером, к утру воскресенья почувствовать, будто немного перебрали, в понедельник слечь с простудой, к среде уже тяжело дышать. В пятницу вы обнаруживали себя в больнице, а к концу недели человек умирал»

Существенный прорыв произошел в 1996 году с внедрением антиретровирусной терапии: прием двух или более препаратов помог остановить воспроизведение вируса в организме и восстановить состояние иммунной системы.

«Когда у человека неопределяемый уровень вирусной нагрузки, он не может инфицировать другого», — добавляет Фаучи.

Годы спустя препараты стали менее токсичными и более эффективными, в большинстве случаев достаточно ежедневного приема одной или двух таблеток.

«Мы не уничтожили вирус, но превратили смертный приговор в хроническое, поддающееся контролю состояние, — объясняет Нил Рей, проживающий в Онтарио специалист по инфекционным заболеваниям, он осуществляет надзор за лечением двухсот пациентов с ВИЧ. — Сегодня я говорю пациентам, что они умрут вместе с вирусом, но не от него».

Маккэскилл — активист, которому сейчас 67 лет, живет с диагнозом ВИЧ около сорока лет. «Для многих из нас появление комбинированной терапии означало конец кризиса, — говорит он. — Люди перестали умирать, на самом деле перестали. После пятнадцати лет уничтожения нашего сообщества у нас внезапно появилась возможность снова жить нормально».

Пожилые люди, живущие с ВИЧ

«Благодаря значительному улучшению качества антиретровирусной терапии случай столетнего лиссабонского пациента можно считать необычным, но ожидаемым», — считает Фаучи.

Более того, по оценкам специалистов, сейчас уже могут жить люди, похожие на Мигеля, либо стоит ожидать их появления в ближайшие годы. Мигель — первый в намечающейся тенденции: пожилой пациент с диагнозом ВИЧ.

«В Канаде средний возраст человека с ВИЧ, составляет чуть больше пятидесяти лет», — рассказывает доктор Шэрон Волмсли, специалист по лечению ВИЧ и старший научный сотрудник в больнице общего профиля при исследовательском институте в Торонто.

Эти показатели приблизительно одинаковы в развитых странах и благодаря комбинированной антиретровирусной терапии будут только расти в ближайшие годы.

«До этого мы не сталкивались с людьми, стареющими с этим диагнозом, — добавляет она. — И нам предстоит понять, чем будет отличаться процесс старения у них от остального населения».

Поэтому Фаучи и его коллеги заняты изучением сопутствующих заболеваний: дополнительных состояний, которые возникают одновременно с главным недугом — в данном случае ВИЧ.

«С помощью препаратов мы добились увеличения продолжительности жизни, но мы можем столкнуться с реальностью, в которой наши пациенты будут страдать от заболеваний, о которых мы никогда не задумывались прежде, просто потому что никто из них не жил так долго, — объясняет Фаучи. — У наших пациентов выше риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, болезней печени и почек. Возрастные изменения тканей организма у людей, живущих с ВИЧ, таковы, что они часто выглядят старше своих лет. Поэтому мы проводим множество исследований, пытаясь обнаружить специфичные проблемы, которые могут возникнуть у людей, инфицированных тридцать или сорок лет назад».

Двигаясь в том же направлении, Волмсли собирает исследовательскую группу из 750 канадцев старше 65 лет, живущих с ВИЧ, чтобы пронаблюдать процесс старения и обеспечить эффективное медицинское обслуживание для растущей группы пожилых ВИЧ-положительных людей.

«В нашей команде есть гериатры (врачи, основное направление деятельности которых — оказание помощи пациентам преклонного возраста), потому что мы никогда не сталкивались с ВИЧ у пожилых людей, — рассказывает она. — Еще один вопрос, который мы никогда не обсуждали, состоит в том, что таким пациентам понадобятся услуги по долгосрочному медицинскому уходу, а наши лечебные учреждения не оборудованы для этих нужд. Также мы не имеем достаточной информации о том, как антиретровирусные препараты взаимодействуют с другими лекарствами».

Шон Рурк — нейропсихолог в больнице святого Михаила в Торонто, специализирующийся на нейроповеденческих осложнениях при ВИЧ.

«ВИЧ-положительные люди часто сталкиваются с  ускоренным старением мозга, — так он прокомментировал неготовность системы здравоохранения иметь дело со стареющими ВИЧ-положительными людьми. — Надвигается цунами. Мы создали систему, чтобы помогать умирающим людям, сейчас требуется создать принципиально новую модель, чтобы помочь людям жить и процветать».

«Я верю, что лиссабонский пациент даст нам много информации о том, как протекает процесс старения у ВИЧ-положительных людей с иммунологической точки зрения. Этот пациент — верхушка айсберга»

Еще один проект находится в стадии реализации в Модене, Италия, где скоро откроется Modena HIV Metabolic Clinic — клиника комплексного подхода для пожилых ВИЧ-положительных людей под руководством Джованни Гуаральди, там будут работать нефрологи, диетологи и гериатры.

«Я верю, что главная наша цель — не в том, чтобы добавить годы жизни, а чтобы вдохнуть жизнь в имеющиеся годы — таким мы видим будущее наших пациентов, — говорит Гуаральди. — Мне кажется, опыт лиссабонского пациента достаточно убедительно показывает, что у людей, живущих с ВИЧ, есть надежда и возможность не только прожить долго, но и быть здоровыми в пожилом возрасте. Мигель также является проверкой и подтверждением принципа наших действий как исследователей, доказывая, что мы можем обеспечить людям хороший уход».

Имея успешные результаты лиссабонского пациента в возрасте, когда другие испытывают ослабление иммунной системы, Гуаральди верит, что в его руках — ключ к решению проблемы успешного старения с диагнозом ВИЧ. Поэтому на данном этапе он анализирует образцы крови Мигеля и сравнивает их с анализами других долгожителей.

«Я верю, что лиссабонский пациент даст нам много информации о том, как протекает процесс старения у ВИЧ-положительных людей с иммунологической точки зрения, — замечает он. — Этот пациент — верхушка айсберга».


Источник: spid.center